दुर्लभ सिंड्रोम के साथ पैदा हुई लड़की, जो जीभ को हमेशा के लिए विकसित करती है

ओलिविया गिलीज़ एक चार साल की ब्रिटिश लड़की है जो स्कूल में अपने पहले दिन की तैयारी कर रही है। अब तक सब कुछ सामान्य होगा अगर यह एक स्थिति के लिए नहीं था: वह एक दुर्लभ सिंड्रोम के साथ पैदा हुई थी जो उसकी जीभ को बढ़ने से रोकती है।

ओलिविया के माता-पिता, एम्मा और इयान गिलिज़, जिनके पहले से ही चार अन्य बच्चे थे, ने पाया कि लड़की को सात महीने के गर्भ में बेकविथ-विडमेन सिंड्रोम था और वह अल्ट्रासाउंड परीक्षाओं में अपनी जीभ देख सकती थी। इस आनुवांशिक समस्या से प्रभावित मरीजों को शरीर के अन्य अंगों जैसे अंगों और आंतरिक अंगों की असामान्य वृद्धि का अनुभव हो सकता है।

एम्मा और इयान लड़की को घर ले गए, यह जानते हुए कि उसे अभी भी एक बच्चे के रूप में सुधार सर्जरी से गुजरना होगा। “दुर्भाग्य से, मैं उसे स्तनपान नहीं करा सका। एम्मा ने कहा कि उसे लंबे समय तक एक ट्यूब के माध्यम से खिलाया जाता था क्योंकि हमें डर था कि जीभ उसकी सांस को रोक सकती है।

छह महीने की उम्र में सितंबर 2010 में ओलिविया ने अपनी पहली सर्जरी कराई। "उस समय, उसकी जीभ इतनी बड़ी थी कि उसकी ठुड्डी भी ढँक गई, " उसकी माँ ने कहा। दुर्भाग्य से, रोगी को सांस लेने में सक्षम होने के लिए ट्रेकियोस्टोमी से भी गुजरना पड़ा।

यद्यपि ऐसी आशा थी कि पहली सर्जरी समस्या को हल कर सकती है, बच्चे को दो और ऑपरेशनों की आवश्यकता थी, जो अगले दो वर्षों में किए गए थे, जब तक कि डॉक्टरों को भरोसा नहीं था कि उनकी जीभ सामान्य रूप से विकसित होगी। 2012 में, ट्रेकियोस्टोमी छेद को बंद कर दिया गया था, जिससे आज ओलिविया को खाने और सामान्य रूप से सांस लेने की अनुमति मिली।

“उसने चलने में थोड़ा समय लिया और अभी भी सही तरीके से बोलना सीख रही है। परिवार के सदस्य उसे समझ सकते हैं, लेकिन बाहरी लोगों को उसके साथ संवाद करने में थोड़ी कठिनाई होती है। ओलिविया एक बहुत जीवंत लड़की है और अपने भाइयों के साथ खेलना पसंद करती है। आखिरकार, वह बहुत खुश बच्ची है, ”एम्मा ने कहा।

वाया इंब्रीड