27 वर्षीय जोआना गियानौली में एक सिंड्रोम है, जो दुनिया भर में 5, 000 महिलाओं में से 1 को प्रभावित करता है और योनि, गर्भाशय और गर्भाशय ग्रीवा के बिना पैदा हुआ था। “जब मैं पहली बार अपने परिवार के साथ डॉक्टर के पास गया, तो मेरे पिता ने हिम्मत दिखाने की कोशिश की। दूसरी ओर, मेरी माँ ने अच्छी तरह से स्वीकार नहीं किया। जो कुछ हुआ था, उसके लिए उसने खुद को दोषी ठहराया और उसे उस तरह से देखना बहुत दर्दनाक था, ”जोआना ने कहा।

परिवार द्वारा पांच साल तक इस सिंड्रोम को नजरअंदाज कर दिया गया, और जब तक वह कमजोर और असम्बद्ध महसूस नहीं करती थी। दूसरी ओर, माँ ने खुद को दोषी ठहराया और यह माना कि गर्भावस्था के दौरान वह कुछ गलत कर सकती थी, भले ही हालत आनुवांशिक कारकों से करनी पड़े।

आश्चर्य की बात नहीं, जोआना की लव लाइफ भी उतनी सरल नहीं थी, और उसके एक बॉयफ्रेंड ने रिश्ता खत्म कर लिया जब उसे उसकी हालत का पता चला - उस समय वह 21 साल की थी और पहले से ही सगाई कर रही थी। दर्दनाक अंत के बाद, हालांकि, एक गंभीर रिश्ता आया जो पांच साल तक चला। "वह शुरू से जानता था और मेरे साथ रहने के लिए चुना था।"

रोक्तेन्स्की का सिंड्रोम

यह उसकी किशोरावस्था में था कि जोआना ने उसकी स्थिति का पता लगाया

जोआना का कहना है कि स्त्री रोग विशेषज्ञ के लिए उनकी पहली यात्रा तब थी जब वह 14 साल की थीं - शिकायत यह थी कि अभी तक उनकी अवधि नहीं थी। अजीब लग सकता है, डॉक्टर ने लड़की की जांच भी नहीं की, जिसके पास केवल 16 साल की उम्र में एक पेशेवर द्वारा जननांग क्षेत्र देखा गया था - केवल तब डॉक्टरों ने पुष्टि की थी कि उसके पास रोकितांस्की सिंड्रोम था।

यह स्थिति मूल रूप से कुछ महिलाओं को योनि नलिका, गर्भाशय और गर्भाशय ग्रीवा की खराबी या अनुपस्थिति के साथ पैदा होती है। फिर भी, उनके पास अंडाशय और योनि के बाहर, वल्वा है। सिंड्रोम का पहला संकेत मासिक धर्म की अनुपस्थिति है।

एक बार सिंड्रोम का पता चलने के बाद, सर्जिकल प्रक्रियाएं होती हैं जो कि की जा सकती हैं ताकि मरीज को एक सामान्य यौन जीवन मिले। जोआना के मामले में, एक योनि नहर बनाई गई थी - सर्जरी के बाद उसे दो सप्ताह और तीन महीने तक बिस्तर पर घर पर रखा गया था। धीरे-धीरे, योनि व्यायाम की मदद से, नहर का विस्तार हो रहा था।

फिर भी, पहला संभोग गले में दर्द था, और दर्द के गुजरने के बाद भी, भावनात्मक पक्ष अभी भी 100 प्रतिशत ठीक नहीं हुआ था - जो भी कारण से, हम प्रसन्न होंगे। “कई सालों तक, मैं एक स्थिर संबंध नहीं बना सका। उसे गुस्सा, दोषी और शर्म महसूस हुई। मैंने अवसाद, चिंता और घबराहट के दौरे लड़े। ”

अधिक समर्थन

अपने उदर क्षेत्र की परीक्षा

“मैं अपनी स्थिति को गुप्त रखना चाहता था, लेकिन मेरी माँ ने रिश्तेदारों को बताया। यह सबसे अच्छा अनुभव नहीं था क्योंकि लोग आप पर दया करते हैं। मैं नहीं चाहता कि कोई मुझ पर दया करे। मैं मर नहीं रहा हूं, मैं खतरे में नहीं हूं। लोगों की दया की आँखें मुझे उदास कर देती हैं, ”वह कहती हैं।

जोआना यह भी कहती है कि महिलाओं के लिए एक ही स्थिति में सहायता समूह बनाना महत्वपूर्ण होगा, क्योंकि ये सभी रोगी आमतौर पर छिपते हैं और इसके बारे में बात करने में शर्म महसूस करते हैं। “यह इन चीजों के बारे में बात करने में सक्षम होने के लिए बहुत मुक्त है। मैं सिंड्रोम से पीड़ित सभी महिलाओं की मदद करना चाहती हूं, क्योंकि मैं नरक गई और वापस आ गई। मुझे पता है कि समस्याएं किन कारणों से हो सकती हैं। कई महिलाएं इस वजह से आत्महत्या कर लेती हैं।

भविष्य के बारे में, जोआना कहती है कि वह वास्तव में एक माँ बनना चाहती है और वह जानती है कि वह एक बच्चा पैदा नहीं कर पाएगी, लेकिन, जैसा कि उसने कहा, "एक माँ वह नहीं है जो जन्म देती है, बल्कि वह जो जन्म देती है" और इसलिए, वह सोचती है, एक बच्चा है। दिन, एक बच्चे को गोद लें।

***

आपको क्यों लगता है कि कुछ सिंड्रोम और बीमारियों को अभी भी वर्जित माना जाता है? मेगा क्यूरियस फोरम पर टिप्पणी करें