मिलिए टेसा से, वह हंसमुख लड़की जो बिना नाक के पैदा हुई थी

टेसा इवांस एक छोटी लड़की एक खुश अंत, कि, चलाने खेलते हैं, घर में फर्नीचर चढ़ाई और उनके अभिभावकों को चुंबन फेंक प्यार करती है। सामान्य तौर पर, वह किसी भी अन्य उम्र की तरह एक सामान्य बच्चा है, एक छोटी सी विस्तार को छोड़कर: उसकी कोई नाक नहीं है। टेसा, जो एक वर्ष और पांच महीने का है, एक अत्यंत दुर्लभ स्थिति से ग्रस्त है जिसे जन्मजात पूर्ण अरिनिया कहा जाता है।

डेली मेल के अनुसार, स्थिति इतनी दुर्लभ है कि चिकित्सा साहित्य में केवल लगभग 40 मामले दर्ज किए गए हैं। अरिनिया नाक और घ्राण प्रणाली के कुछ हिस्सों की अनुपस्थिति है, और यह जन्मजात (जैसे टेसा) या अधिग्रहित किया जा सकता है (दुर्घटना, संक्रमण या कैंसर के मामले में)।

टेसा का जन्म पूरी तरह से चिकने हिस्से के साथ हुआ था जहाँ नाक बिना किसी छेद के होनी चाहिए। इस कारण से, लड़की को गंध की कोई भावना नहीं है और कोई साइनस नहीं है। लेकिन दिलचस्प बात यह है कि वह छींक सकती है, खांसी कर सकती है या सर्दी भी पकड़ सकती है।

टेसा का इशारा

दैनिक मेल

डेली मेल के साथ एक साक्षात्कार में, लड़की की मां, ग्राईने ने कहा कि, सभी कठिनाइयों के बावजूद, टेसा एक सामान्य बच्चा सब कुछ करता है और उसके चेहरे पर हमेशा मुस्कान होती है: "सबसे पहले, मैं अभी समझ नहीं पाया था मुझे यह भी नहीं पता था कि यह संभव है कि मेरी लड़की की नाक नहीं है वह जीवित रहेगी कोई भी उसकी मदद करने में सक्षम नहीं होगा लेकिन जब से हम घर गए वह हर दिन बड़ी हो गई, अधिक मुस्कुराई और कितना जितना अधिक यह चमकता है, उतना ही इसके अंतर मिट जाते हैं। ”

माता-पिता को गर्भावस्था के दौरान टेसा की स्थिति का पता चला, जब उसे गर्भ के बीसवें सप्ताह में किए गए एक 3 डी अल्ट्रासाउंड स्कैन में पता चला, जो पूरी तरह से फ्लैट भ्रूण के चेहरे की प्रोफाइल दिखा रहा था।

इस समय के दौरान, लड़की की माँ और पिता, नाथन को गर्भावस्था के संभावित समाप्ति जैसे कठिन निर्णय लेने के लिए तैयार करने के निर्देश दिए गए थे। हालांकि, साप्ताहिक अनुवर्ती और अन्य परीक्षणों से पता चला है कि टेसा पूरी तरह से स्वस्थ थे और नाक संरचना की कमी के बावजूद सब कुछ सामान्य था।

जटिल जन्म

लड़की की माँ के अनुसार, टेसा का जन्म उसकी नाक प्रणाली की कमी के कारण बेहद दर्दनाक था, जिसके कारण जन्म के समय उसकी सांस लेने में कुछ जटिलताएँ थीं।

“जैसे ही मैंने उसका चेहरा देखा मुझे पता था कि कुछ गलत था। मैं शॉक और फ्रॉज़ में था। इससे पहले कि मैं कुछ कह पाता दाई ने कॉर्ड काट दिया और वे टेसा को मुझसे दूर ले गए। डॉक्टर्स उसे स्थिर करने में कामयाब रहे ताकि वह अपने दम पर सांस ले सके और आखिरकार मुझे कुछ सेकंड के लिए उसे रखने की अनुमति दी गई, ”श्रीमती इवांस याद करती हैं।

टेसा भी अपनी स्थिति से संबंधित अन्य समस्याओं के साथ पैदा हुए थे, जिसमें हृदय में एक छोटा छेद और दृष्टि के साथ समस्याएं शामिल थीं। इस वजह से, लड़की ने जीवन के पहले पांच सप्ताह एक नवजात गहन देखभाल इकाई में बिताए।

इसके अलावा, सिर्फ 11 सप्ताह की उम्र में, उसे अपनी बाईं आंख में एक मोतियाबिंद को हटाने के लिए सर्जरी की आवश्यकता थी, लेकिन कुछ जटिलताओं के कारण उसे उस आंख में पूरी तरह से अंधे होना पड़ा। टेसा को खाने और सोते समय सांस लेने की अनुमति देने के लिए फिट किए गए ट्रेकियोस्टोमी की भी जरूरत थी।

उपचार और भविष्य

लड़की की मां ने स्वीकार किया कि उन्हें इस बात की चिंता थी कि लोग उनकी बेटी के चेहरे के बारे में क्या सोचेंगे। "मैंने सोचा कि यह एक वास्तविक लड़ाई थी और बहुत डर था कि अस्पताल छोड़ने के बाद लोग उसके बारे में क्या सोचेंगे, " उन्होंने कहा। लेकिन उसने कहा कि उसने कुछ सहायता समूहों से संपर्क करने के बाद अधिक आत्मविश्वास प्राप्त किया।

"अब जब हम घर से दूर हैं, तो मुझे अब कोई डर नहीं है कि लोग क्या सोच सकते हैं। वास्तव में, मुझे लगता है कि टेसा लोगों को यह देखने में मदद करेगा कि 'अलग' भी सुंदर हो सकता है, " माँ ने कहा।

हंसमुख छोटी लड़की जल्द ही ग्रेट ऑरमंड स्ट्रीट अस्पताल में इलाज शुरू करेगी। प्रक्रिया एक नाक मोल्ड डिजाइन करेगी जिसे एक चीरा के माध्यम से डाला जा सकता है और रखा जा सकता है जहां नाक होना चाहिए। इस कृत्रिम नाक को हर दो साल में बड़ा किया जाना चाहिए क्योंकि यह बढ़ता है।

"हम विभिन्न विकल्पों का पता लगाते हैं, लेकिन वह चुनें जो कम से कम आक्रामक हो और आपकी उपस्थिति पर कम से कम कठोर प्रभाव हो। यह हमारे लिए बिल्कुल सही है जिस तरह से यह है, लेकिन हमें यह सोचना होगा कि जीवन को यथासंभव सामान्य बना देगा। सुश्री इवांस ने कहा कि लंबे समय में यह एक आसान निर्णय नहीं है।

टेसा की माँ ने कहा: "हर कोई जानता है कि उसे तुरंत उसके साथ प्यार हो जाता है। हम बस उसे दूसरे लोगों को प्रेरित करना चाहते हैं क्योंकि वह हमें प्रेरित करता है।"