3 सुपर दुर्लभ बीमारियों के बारे में आप नहीं जानते होंगे

इससे पहले कि हम असामान्य बीमारियों के बारे में बात करते हैं, हमें पहले यह परिभाषित करने की आवश्यकता है कि वास्तव में क्या दुर्लभ माना जाता है, अर्थात, इस तरह से वर्गीकृत किए जाने वाली आबादी में किसी विशेष बीमारी का कितनी बार पता लगाया जाना चाहिए। Superinteressante के अनुसार, अमेरिका में एक बीमारी को दुर्लभ माना जाता है जब वह 200, 000 लोगों में से एक को पीड़ित करती है, जबकि यूरोप और ब्राजील में यह अनुपात 2, 000 में से एक पर गिरता है।

हालांकि, जबकि ये संख्या हमें यह सोचने पर मजबूर करती है कि कम लोग इन बीमारियों से पीड़ित हैं, तथ्य यह है कि व्यवहार में यह अच्छी तरह से काम नहीं करता है। यह माना जाता है कि 6 और 8 हजार दुर्लभ बीमारियों के बीच हैं, उनमें से अधिकांश पुरानी प्रकृति के हैं। इसका मतलब है कि इन बीमारियों का कोई इलाज नहीं है, और रोगियों के पास उपलब्ध उपचार के साथ अपने लक्षणों को दरकिनार करने के अलावा कोई विकल्प नहीं है - यदि कोई हो।

इसके अलावा, अधिकांश दुर्लभ रोग कुछ आनुवंशिक परिवर्तन के कारण होते हैं, और आधे से अधिक आमतौर पर वयस्कता में खुद को प्रकट करते हैं। हालांकि, वे बच्चों को भी प्रभावित कर सकते हैं, और यह अनुमान है कि लगभग 30% रोगियों की मृत्यु 5 वर्ष की आयु से पहले हो जाती है। यहाँ इन असाध्य रोगों में से तीन हैं:

1 - पानी एलर्जी

हमारे शरीर के द्रव्यमान के अलावा लगभग 60% पानी और यह तरल हमारे अस्तित्व के लिए अपरिहार्य है, क्या आप हमारे जीवन में कुछ मौलिक संपर्क करने में सक्षम नहीं होने की कठिनाई की कल्पना कर सकते हैं? Aquagenic Urticaria के नाम से जानी जाने वाली इस बीमारी में 230 मिलियन लोगों में से एक की मौत होती है, और दुनिया भर में लगभग 40 मामले सामने आए हैं।

लक्षणों में अलग-अलग गंभीरता के चकत्ते शामिल हैं, और हालांकि पानी के संपर्क के कारण प्रतिक्रियाएं होती हैं - कभी-कभी बस नमकीन, कभी-कभी जब आँसू या पसीना आता है, और यहां तक ​​कि सभी प्रकारों से एलर्जी होती है - कारण एक्वाजेनिक पित्ती की बीमारी अभी भी अज्ञात है।

इस प्रकार के पित्ती का कोई इलाज नहीं है और पानी के संपर्क से बचने के अलावा, एक सुरक्षात्मक फिल्म बनाने के लिए त्वचा पर वैसलीन का उपयोग करने की भी सिफारिश की जाती है। हालांकि, ऐसे रोगियों के रिकॉर्ड हैं जो अनायास स्थिति से छुटकारा पा गए।

2 - हचिंसन-गिलफोर्ड

यदि आपको लगता है कि जीवन बहुत छोटा है, तो एक ऐसी बीमारी से पीड़ित होने की कल्पना करें, जो सामान्य से 10 गुना अधिक उम्र का कारण बनती है। यह हचिन्सन-गिलफोर्ड, जीन उत्परिवर्तन सिंड्रोम है जो 8 मिलियन लोगों में से एक को पीड़ित करता है। प्रोजेरिया के रूप में भी जाना जाता है, यह बच्चों की उम्र 5 या 6 को 60 का दिखता है और उम्र बढ़ने के सभी लक्षण हैं।

ग्रह पर केवल 53 जीवित रोगी हैं, और लघु बड़ों की तरह दिखने के अलावा, रोगी गठिया, ढीले जोड़ों, हृदय की समस्याओं और बुजुर्गों को प्रभावित करने वाली अन्य जटिलताओं से पीड़ित हैं। दुर्भाग्य से, सिंड्रोम का कोई इलाज नहीं है, और वर्तमान में उपलब्ध कोई भी उपचार रोगियों की बढ़ती उम्र को धीमा करने में प्रभावी नहीं दिखाया गया है।

3 - ओन्डाइन सिंड्रोम

बहुत से लोगों को पानी पीने के लिए, दूसरों को खाने के लिए याद रखने की आवश्यकता होती है, लेकिन किसी को सांस लेने के लिए याद नहीं रखना पड़ता है। आखिरकार, यह केंद्रीय प्रणाली द्वारा नियंत्रित एक अनैच्छिक प्रक्रिया है, है ना? यह ओन्डिन सिंड्रोम के साथ समस्या है, जिसके कारण रोगियों को नींद के दौरान स्वत: श्वास नियंत्रण बंद हो जाता है।

एक आनुवंशिक उत्परिवर्तन के कारण, सिंड्रोम 20 मिलियन लोगों में से एक को प्रभावित करता है, और दुनिया भर में लगभग 300 निदान रोगी हैं। सबसे गंभीर मामलों में, रोगी जागते समय भी सांस रोकते हैं, जिससे उन्हें लगातार श्वसन यंत्र पहनने की आवश्यकता होती है। जैसा कि बीमारी के बारे में बहुत कम ज्ञात है, इसका अभी तक कोई इलाज नहीं है, इसलिए रोगियों को मैकेनिकल वेंटिलेटर का उपयोग करना आवश्यक है।

इसके अलावा, कुछ अध्ययनों ने संकेत दिया है कि डायाफ्राम में प्रत्यारोपित एक विशेष पेसमेकर का उपयोग, जो एक विद्युत आवेग का उत्सर्जन करता है जो श्वास प्रक्रिया को प्रेरित करता है। हालाँकि, यह तकनीक अभी भी परीक्षण के चरण में है।

* 8/8/2013 को पोस्ट किया गया

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